1. Tổng quan về phân biệt đối xử về di truyền

1.1. Khái niệm về di truyền và phân biệt đối xử về di truyền

Tính đến nay, khái niệm về di truyền học ra đời chỉ mới hơn một trăm năm nhưng đã phát triển nhanh chóng. Sự ra đời và phát triển của di truyền học gắn liền với công trình nghiên cứu của Gregor Mendel năm 1865 với các nghiên cứu về đậu Hà Lan. Phát triển thêm dựa trên đó, theo quan điểm của Bateson[1] (1906), di truyền học (genetics) là khoa học nghiên cứu các đặc tính di truyền và biến dị vốn có của mọi sinh vật cùng với các nguyên tắc và phương pháp điều khiển các đặc tính đó. Ở đây, tính di truyền được biểu hiện ở sự giống nhau giữa con cái với cha mẹ và tính biến dị biểu hiện ở sự sai khác giữa cha mẹ và con cái cũng như giữa các con cái với nhau[2].

Vấn đề về phân biệt đối xử di truyền trên thế giới đã được đặt ra từ rất sớm qua nhiều nghiên cứu của các học giả từ những năm 90 của thế kỷ trước và đã trở thành chủ đề quen thuộc trong nghiên cứu và sự đổi mới trong di truyền học[3]. Bởi lẽ, nó tạo ra mối lo ngại đáng kể cho nhiều bệnh nhân đang cân nhắc việc tham gia nghiên cứu di truyền hoặc nhận các dịch vụ di truyền. Một khi thông tin di truyền bị tiết lộ, họ sẽ đối mặt với những nỗi lo lắng nhất định liên quan đến phân biệt đối xử di truyền cho dù mục đích ban đầu của các nghiên cứu y học là để tìm ra phương pháp chữa bệnh thích hợp.

Có nhiều định nghĩa khác nhau về thế nào là phân biệt đối xử, trong đó, đối với phân biệt đối xử về mặt di truyền (hay hẹp hơn là về gen), thường được định nghĩa là việc đối xử bất công với một cá nhân hoặc một nhóm người dựa trên đặc điểm di truyền của họ. Các trường hợp phân biệt đối xử di truyền được ghi nhận trong tài liệu thường tập trung vào việc sử dụng các kết quả xét nghiệm liên quan đến các bệnh đơn gen nghiêm trọng, có tính ảnh hưởng nhất định trong quan hệ lao động, bảo hiểm và y sinh[4].

1.2. Một số vấn đề liên quan đến phân biệt nguồn gen và di truyền học về mặt y tế và xã hội

Trên phạm vi quốc gia lẫn quốc tế, có không ít các bài nghiên cứu về mặt lý thuyết và sự thể hiện trong thực tiễn về các vấn đề liên quan đến di truyền học. Có thể thấy, việc phân biệt đối xử về di truyền đã được đưa ra trong nhiều nghiên cứu về y học lẫn xã hội ở các quốc gia khác nhau.

1.2.1. Trên phạm vi quốc tế

Các nghiên cứu đầu tiên về phân biệt đối xử di truyền được đưa ra thảo luận là của những học giả như Reilly[5] và Kenen & Schmidt[6].Các công trình của họ liên quan đến sự phân biệt đối xử trong bảo hiểm nhân thọ và việc làm đối với những người mang đặc điểm của bệnh hồng cầu hình liềm. Đến những năm 1980 và 1990, sự tiến bộ trong di truyền học ở người đã mở ra khả năng xác định một số rối loạn gen đơn lẻ hiếm gặp, đi kèm với những lo ngại rõ ràng hơn về việc sử dụng các nghiên cứu này theo chiều hướng phân biệt đối xử.

Bước sang thế kỷ 21,sự hoàn thành của Dự án bộ gen người (tiếng Anh: Human Genome Project) đã trở thành một thành tựu to lớn trong việc nghiên cứu về di truyền[7]. Sự tiến bộ trong di truyền học đã có những tác động đến các hoạt động vượt ngoài lĩnh vực y sinh, đặc biệt như pháp luật, giáo dục, lao động và giao dịch thương mại. Ngoài ra, các công ty cung cấp dịch vụ xét nghiệm ADN và quan hệ huyết thống cho người tiêu dùng đã nổi lên trên toàn thế giới dưới dạng dịch vụ thông tin và giải trí[8]. Những công ty này, cùng với các tập đoàn nghiên cứu quy mô lớn, đã góp phần thúc đẩy nghiên cứu về gen và dữ liệu di truyền vượt ngoài biên giới quốc gia[9]. Tuy nhiên, những việc này cũng thúc đẩy sự lo lắng về việc thu thập, lưu trữ và sử dụng thông tin di truyền không phù hợp ngày càng gia tăng.

Một nghiên cứu nước ngoài khác cho thấy sự phân biệt đối xử về di truyền trong việc tiếp xúc với các cơ hội việc làm dường như là khó chấp nhận về mặt xã hội đối với các chủ thể mang nguồn gen. Trong bài viết Genetic Discrimination in Employment Is Indefensible[10], tác giả bày tỏ “sự lo ngại về tính đạo đức của việc dựa vào xác suất di truyền để biện minh cho sự phân biệt đối xử”. Cần có sự phân biệt rõ ràng giữa việc biện minh cho sự phân biệt đối xử về mặt di truyền và việc biện minh cho sự phân biệt đối xử dựa trên một căn bệnh. Xem xét, so sánh trực quan giữa hai trường hợp, trong đó, một người có thể bị từ chối làm tài xế xe buýt được đưa ra trong bài viết của tác giả, cụ thể sau đây: Nếu Bob đi khám mắt và được thông báo rằng thị lực của anh ấy quá kém, nếu không có kính điều chỉnh, anh ấy có thể hiểu lý do tại sao anh ấy bị phân biệt đối xử khi làm công việc lái xe buýt. Tuy nhiên, giả sử Bob được cho biết rằng xét nghiệm di truyền của anh đã phát hiện một kiểu gen được đánh giá là có nhiều khả năng biểu hiện thành bệnh động kinh và sau đó có thể khiến những người khác gặp nguy hiểm. Xem xét trên lập trường của Bob, các đặc điểm về gen có thể cần được theo dõi (thậm chí là kiểm tra định kỳ) nhưng không nên lấy đó làm cơ sở để từ chối tuyển dụng một người. Nói cách khác, việc phân biệt đối xử với một người có thể gây ra nguy hiểm khi thực hiện công việc dựa trên căn bệnh cụ thể thì dễ chấp nhận hơn là dựa trên nguồn gen họ mang. Việc đưa ra góc nhìn về mặt xã hội cho thấy phân biệt đối xử về di truyền dường như là vô đạo đức khi cơ hội tiếp cận việc làm bị tước bỏ bởi sự hiện diện của một gen không tạo ra kiểu hình và kiểu hình không biểu hiện thành một căn bệnh cụ thể.

1.2.2. Tại Việt Nam

Trong những năm qua, nhiều nghiên cứu triển khai theo hướng phân tích từng ca bệnh hoặc đánh giá tương quan toàn bộ hệ gen (Genome wide association studies - GWAS) đã chỉ ra một số biến thể trên hệ gen người bệnh liên quan đến những đặc điểm lâm sàng nhất định. Những nghiên cứu trên quy mô lớn hứa hẹn sẽ cung cấp những hiểu biết sâu sắc về mối liên kết giữa hệ gen cơ thể chủ và mầm bệnh, tạo cơ sở quan trọng cho những tiếp cận xa hơn với hệ gen cá thể, nhằm hỗ trợ công tác phòng ngừa và điều trị hiệu quả các bệnh truyền nhiễm[11]. Nổi bật là các nghiên cứu về tác động của gen và di truyền học với bệnh Covid-19. Với sự xuất hiện của virus SARS-CoV-2 vào cuối năm 2020 dẫn đến đại dịch Covid-19 trên toàn thế giới, hàng loạt các nghiên cứu về bệnh/triệu chứng, mô phỏng, docking, dự đoán in silico cũng như đánh giá tương quan toàn hệ gen đã được thực hiện trên nhiều quần thể người khác nhau. Từ đó tìm ra các yếu tố di truyền và đáp ứng miễn dịch là nguyên nhân trực tiếp tạo nên những ca bệnh có tính đề kháng cao với virus hoặc diễn biến nặng ở các bệnh nhân Covid-19[12].

Trong phạm vi doanh nghiệp và thị trường xét nghiệm gen không trực tiếp thuộc lĩnh vực khám chữa bệnh, những năm gần đây, ngày càng nhiều công ty chú trọng chăm sóc sức khỏe cho nhân viên. Các công ty này sử dụng các gói xét nghiệm gen từ các công ty chuyên cung cấp dịch vụ xét nghiệm gen, giải mã gen như Genetica, GeneStory… với mục đích cung cấp chính xác và toàn diện các nguy cơ về bệnh lý, thể chất, cũng như các yếu tố di truyền, nhằm xây dựng lộ trình chăm sóc sức khỏe tối ưu cho người lao động nói riêng và người tiêu dùng nói chung, góp phần giảm áp lực cho hệ thống y tế dự phòng.

Trong lĩnh vực bảo hiểm, thực tiễn Việt Nam cho thấy, khi giao kết hợp đồng bảo hiểm người được bảo hiểm sẽ phải cung cấp thông tin về sức khỏe trong các tờ khai thông tin. Trong mẫu tờ khai mà nhóm nghiên cứu tiếp cận được do doanh nghiệp kinh doanh bảo hiểm cung cấp, có tồn tại những điều khoản khai báo mang xu hướng phân biệt đối xử di truyền đối với bản thân người được bảo hiểm. Cụ thể, theo tờ khai thông tin do Công ty TNHH Manulife (Việt Nam) cung cấp[13], tại câu hỏi số 17 có nội dung như sau: “Tiền sử sức khỏe gia đình: Cha/mẹ/anh chị em ruột của người được bảo hiểm có được chẩn đoán bệnh tim, tăng huyết áp, đột quỵ, ung thư…”. Như vậy, tờ khai thông tin không chỉ yêu cầu cung cấp thông tin sức khỏe của người được bảo hiểm mà còn thu thập những dữ liệu sức khỏe của các thành viên trong gia đình. Điều này thể hiện sự đánh giá tình trạng sức khỏe thông qua sự phân tích về mặt di truyền. Đồng thời, tại phần nội dung tiếp theo yêu cầu cung cấp thông tin về việc người được bảo hiểm “có được chẩn đoán, điều trị hoặc đã từng hoặc có triệu chứng, dấu hiệu bất thường hay rối loạn liên quan đến bất kỳ bệnh hay triệu chứng nào dưới đây không? Gạch dưới bệnh/triệu chứng... ”. Có thể thấy, mẫu tờ khai thông tin sức khỏe không chỉ dừng lại ở việc thu thập các căn bệnh người được bảo hiểm đang mắc phải mà còn là các “chẩn đoán” và “triệu chứng” chưa chuyển hóa thành căn bệnh rõ ràng nào. Điều này gián tiếp tạo tiền đề cho việc thu thập, sử dụng thông tin di truyền dẫn đến hệ quả là sự phân biệt đối xử về mặt di truyền của những khách hàng khi tham gia dịch vụ bảo hiểm. Vấn đề này hiện vẫn đang tồn tại ở nhiều doanh nghiệp kinh doanh dịch vụ bảo hiểm, thể hiện trong các mẫu khai báo sức khỏe mà doanh nghiệp cung cấp cho khách hàng tham gia bảo hiểm.

Khi xét nghiệm di truyền có thể cải thiện khả năng dự đoán, chẩn đoán và điều trị bệnh thì sự tiếp thu và ứng dụng nhanh chóng của các công nghệ xét nghiệm này cũng đặt ra nhiều vấn đề về đạo đức, pháp lý và xã hội. Một trong những điểm nổi bật nhất trong số đó là khả năng sử dụng thông tin di truyền để phân biệt đối xử với các cá nhân hoặc lập hồ sơ về nhóm dân số cụ thể từ đó có thể dẫn đến sự phân biệt đối xử về di truyền trong lĩnh vực việc làm và chăm sóc sức khỏe. Điều này báo hiệu sự cần thiết có các nghiên cứu trực tiếp hơn về mặt pháp lý trước vấn đề phân biệt đối xử về di truyền ở nước ta.

2. Pháp luật về chống phân biệt đối xử về di truyền

Nội dung phần này phân tích các quy định hiện hành của pháp luật quốc tế, pháp luật quốc gia (Hàn Quốc và Việt Nam) trong việc điều chỉnh vấn đề chống phân biệt đối xử về di truyền. Trong phạm vi pháp luật quốc gia, nhóm tác giả tập trung vào các văn bản quy phạm pháp luật điều chỉnh trực tiếp về vấn đề bảo vệ dữ liệu cá nhân và y sinh. Từ đó, có sự so sánh đối chiếu và đề xuất hoàn thiện khung pháp lý cho Việt Nam.

2.1. Pháp luật quốc tế và Hàn Quốc về chống phân biệt đối xử về di truyền

Xuất phát từ bối cảnh và văn hóa đặc thù ở từng quốc gia, sự phân biệt đối xử trong xã hội liên quan đến nguồn gen và di truyền học đã xuất hiện từ sớm ở nhiều quốc gia trên thế giới. Các vấn đề xoay quanh phân biệt đối xử di truyền được đưa vào điều chỉnh trong nhiều Công ước quốc tế liên quan đến nhân quyền và bảo vệ dữ liệu cá nhân. Đồng thời, ở phạm vi luật nước ngoài, Hàn Quốc đã xây dựng khung pháp lý tương đối cụ thể gồm các đạo luật liên quan đến chống phân biệt đối xử và bảo vệ thông tin nguồn gen, dữ liệu di truyền học.

2.1.1. Pháp luật quốc tế

Trên thế giới, việc chống phân biệt đối xử được đề cập hầu như ở mọi quốc gia, tuy nhiên, thực tế việc bình đẳng, không phân biệt đối xử chỉ là tương đối. Các quy định pháp luật quốc tế chung về Chống phân biệt đối xử được thể hiện tại Công ước quốc tế về các quyền dân sự và chính trị năm 1966, Công ước quốc tế về các quyền kinh tế, xã hội và văn hóa năm 1966, Công ước quốc tế về xóa bỏ mọi hình thức phân biệt chủng tộc… là những Công ước yêu cầu các quốc gia phải tôn trọng và bảo đảm cho tất cả mọi người trong lãnh thổ và phạm vi tài phán của mình các quyền đã công nhận trong Công ước mà không có bất cứ sự phân biệt nào như về chủng tộc, màu da, giới tính, ngôn ngữ, tôn giáo, quan điểm chính trị hay quan điểm khác, quốc tịch hay thành phần xã hội, tài sản, nguồn gốc hay các yếu tố khác.

Những mối quan tâm về phân biệt đối xử nói chung và phân biệt đối xử về di truyền nói riêng, được đề ra trên phạm vi toàn Tây Âu và Bắc Mỹ, cuối cùng dẫn đến việc các điều khoản cấm phân biệt đối xử về di truyền chính thức được ra vào hai văn bản nền tảng về nhân quyền năm 1997: Công ước châu Âu về nhân quyền và y sinh học[14] và Tổ chức Giáo dục, khoa học và văn hóa Liên hợp quốc (UNESCO) với Tuyên bố toàn cầu về bộ gen con người và nhân quyền[15]. Trong đó, các quy định về chống phân biệt về di truyền được đề cập trực tiếp và cụ thể nhất trong Tuyên bố toàn cầu về bộ gen con người và nhân quyền. Tuyên bố này được đại diện của 77 phái đoàn quốc gia tham dự phiên họp thứ 29 của UNESCO nhất trí thông qua vào năm 1997. Điều đầu tiên của văn bản nhân quyền này nêu rõ: “Bộ gen con người làm nền tảng cho sự thống nhất cơ bản của tất cả các thành viên trong gia đình nhân loại, cũng như sự công nhận về phẩm giá và sự đa dạng vốn có của họ”. Tuyên bố còn khẳng định thêm, tại Điều 6: “Không ai phải chịu sự phân biệt đối xử dựa trên các đặc điểm di truyền nhằm mục đích xâm phạm hoặc có tác động xâm phạm các quyền con người, các quyền tự do cơ bản và phẩm giá con người”.

Quy định bảo vệ dữ liệu chung (GDPR) của Liên minh châu Âu có quy định về việc sử dụng dữ liệu di truyền, điều này gián tiếp tác động đến việc chống phân biệt đối xử về di truyền. Theo đó, GDPR cấm xử lý dữ liệu di truyền (cũng như các loại dữ liệu khác) trong trường hợp không có sự đồng ý rõ ràng của cá nhân liên quan (im lặng hoặc không hành động trong trường hợp này không được hiểu là đồng ý) hoặc các lý do liên quan đến lợi ích công cộng, tính chất công cộng của dữ liệu... (Điều 9 của GDPR, (EU) 2016/679). Ngoài ra, các điều kiện để có được sự đồng ý trong GDPR xem xét liệu việc thực hiện hợp đồng hoặc dịch vụ có phụ thuộc vào sự đồng ý xử lý dữ liệu cá nhân hay không và điều này có cần thiết cho việc thực hiện hợp đồng hay không (Điều 7.4). Do đó, việc buộc phải tiết lộ dữ liệu di truyền trong bối cảnh bảo hiểm hoặc việc làm có thể sẽ không được chấp nhận theo quy định này[16].

2.1.2. Pháp luật Hàn Quốc

Trong phạm vi khu vực châu Á, các học giả và nhà làm luật đã tiến hành nhiều nghiên cứu về phân biệt đối xử về di truyền thông qua đánh giá chính sách và quy định của pháp luật. Một số quốc gia tiêu biểu về các nghiên cứu này có thể kể đến là Trung Quốc, Ấn Độ, Nhật Bản, Hàn Quốc, Singapore. Trong đó, Trung Quốc và Ấn Độ có giải quyết một số trường hợp phân biệt đối xử về di truyền tại Tòa án. Tuy nhiên, chỉ có duy nhất Hàn Quốc là quốc gia trong phạm vi khu vực châu Á ban hành luật có các điều khoản cụ thể và trực tiếp điều chỉnh đối với phân biệt đối xử về di truyền[17]. Là quốc gia có truyền thống coi trọng huyết thống của dân tộc, tuy nhiên, cũng bởi quan niệm này mà việc phân biệt đối xử về di truyền dưới hình thức phân biệt dòng máu trở thành vấn đề đáng chú ý trong xã hội Hàn Quốc[18]. Để điều chỉnh đối với hiện tượng phân biệt di truyền, Hàn Quốc đã thiết lập ra các quy định chung và riêng để điều chỉnh các vấn đề này từ sớm. Đây cũng là khu vực pháp lý duy nhất ở châu Á mà phân biệt đối xử về di truyền trong việc làm có thể bị xử lý hình sự.

Về quy định chung điều chỉnh về dữ liệu thông tin di truyền, có Đạo luật bảo vệ thông tin cá nhân năm 2011[19]. Theo đó quy định thông tin có liên quan đến di truyền là thông tin nhạy cảm (khoản 1 Điều 23). Cùng là quy định chung nhưng ở mức độ điều chỉnh sâu hơn, có Đạo luật Ủy ban nhân quyền Quốc gia Hàn Quốc[20]. Đạo luật này nghiêm cấm các hành vi phân biệt đối xử vi phạm quyền bình đẳng, bao gồm cả những hành vi dựa trên lý do khuyết tật hoặc tiền sử bệnh tật (Điều 30). Tuy nhiên, các vấn đề về di truyền không được đưa vào rõ ràng mà được đề cập gián tiếp qua các thuật ngữ “khuyết tật” và “tiền sử bệnh” trong điều khoản.

Về các quy định riêng điều chỉnh về thông tin di truyền và chống phân biệt đối xử về di truyền, có Đạo luật An toàn và đạo đức sinh học[21]. Theo đó, Đạo luật này có cấu trúc gồm 9 Chương và một Phụ lục. Trong đó Chương V quy định về Nghiên cứu trên bộ phận cơ thể con người và lưu trữ thông tin, Chương VI về Trị liệu, xét nghiệm gen và di truyền, là các chương tập trung các quy định điều chỉnh trực tiếp về các vấn đề bảo mật thông tin và chống phân biệt đối xử di truyền. Chương IX quy định về chế tài xử lý đối với các hành vi vi phạm, có các chế tài trực tiếp đối với các hành vi xâm phạm bảo mật thông tin và phân biệt đối xử nguồn gen, thể hiện tại khoản 6 Điều 66, Điều 67, Điều 70. Ngoài ra, chủ thể phải chịu các chế tài không chỉ giới hạn ở cá nhân mà còn bao gồm cả pháp nhân ở một số chế tài nhất định. Tổng kết lại, Đạo luật này cấm phân biệt đối xử về di truyền trong giáo dục, việc làm, cơ hội thăng chức, bảo hiểm hoặc bất kỳ hoạt động xã hội nào khác.

Trong lĩnh vực riêng điều chỉnh về y tế, quy định điều chỉnh về chống phân biệt đối xử về di truyền cũng được thể hiện trong Đạo luật Dịch vụ Y tế năm 2016[22] khi đưa ra quy tắc ngăn chặn mọi hành vi tiết lộ hoặc truyền dữ liệu của bệnh nhân cho bên thứ ba mà không có sự đồng ý của bệnh nhân (Điều 21-2(1)). Tuy nhiên, điều này không áp dụng cho dữ liệu sinh học được lưu giữ bên ngoài hồ sơ lâm sàng.

2.2. Khung pháp luật Việt Nam về chống phân biệt đối xử về di truyền

Hiện nay tại Việt Nam, các quy định chung về chống phân biệt đối xử được thể hiện tại Hiến pháp năm 2013, Bộ luật Dân sự năm 2015, Bộ luật Lao động năm 2019 và thể hiện trong một số văn bản pháp luật khác mà đặc biệt là các văn bản pháp luật về y sinh và bảo vệ dữ liệu cá nhân. Nhưng dù có nhiều văn bản pháp luật liên quan đến vấn đề chăm sóc sức khỏe, nhưng hầu hết các văn bản đều không đề cập đến di truyền và phân biệt đối xử về di truyền. Đối với các quy định điều chỉnh riêng về chống phân biệt đối xử về di truyền, hiện nay pháp luật nước ta vẫn đang dừng lại ở mức điều chỉnh gián tiếp, thể hiện rõ nhất trong một số văn bản dưới đây:

Văn bản điều chỉnh rõ nét nhất về vấn đề phân biệt đối xử về di truyền hiện nay là Nghị định số 13/2023/NĐ-CP ngày 17/4/2023 của Chính phủ về bảo vệ dữ liệu cá nhân (Nghị định số 13/2023/NĐ-CP). Theo đó, các thông tin về dữ liệu thông tin di truyền có thể được xem là dữ liệu cá nhân nhạy cảm theo quy định tại các điểm c, d, đ khoản 4 Điều 2 Nghị định này. Những quy định này khá tương đồng với Đạo luật bảo vệ thông tin cá nhân của Hàn Quốc. Tuy nhiên, việc điều chỉnh này vẫn còn khá đơn giản và chưa bao quát được toàn bộ những vấn đề liên quan đến nguồn gen và thông tin di truyền khi xảy ra hiện trạng phân biệt đối xử. Nghị định số 13/2023/NĐ-CP mới chỉ quy định về cách thức bảo vệ dữ liệu cá nhân nhạy cảm tại Điều 28, chưa có quy định cụ thể để bảo vệ các chủ thể mang các gen đặc biệt tránh khỏi sự phân biệt đối xử về di truyền khi sự riêng tư của các dữ liệu nhạy cảm bị lan truyền bất hợp pháp.

Theo Luật Khám bệnh, chữa bệnh năm 2023, tại Điều 10 quy định rõ về quyền được tôn trọng danh dự, bảo vệ sức khỏe và tôn trọng bí mật riêng tư trong khám bệnh, chữa bệnh. Theo đó, khoản 2 Điều 10 quy định quyền được giữ bí mật thông tin trong hồ sơ bệnh án và thông tin khác về đời tư mà người bệnh đã cung cấp cho người hành nghề trong quá trình khám bệnh, chữa bệnh, trừ trường hợp người bệnh đồng ý chia sẻ thông tin theo quy định của pháp luật hoặc trường hợp phục vụ cho quy định tại khoản 3 và khoản 4 Điều 69 của Luật này. Khoản 3, 4 Điều 10 quy định về không kỳ thị, phân biệt đối xử, ngược đãi, lạm dụng thể chất, lạm dụng tình dục trong quá trình khám bệnh, chữa bệnh và không bị ép buộc khám bệnh, chữa bệnh, trừ trường hợp bắt buộc chữa bệnh quy định tại khoản 1 Điều 82 của Luật này.

Với chủ thể đặc biệt là trẻ em, căn cứ theo Luật Trẻ em năm 2016, các quy định liên quan đến chống phân biệt đối xử về di truyền đối với trẻ em được thể hiện tại khoản 8 Điều 6 về các hành vi nghiêm cấm là kỳ thị, phân biệt đối xử với trẻ em vì đặc điểm cá nhân, giới tính, dân tộc, quốc tịch. Đồng thời, các thông tin về dữ liệu di truyền thuộc dạng thông tin về bí mật cá nhân của trẻ em cũng bị cấm công bố, tiết lộ nếu không được sự đồng ý của trẻ em từ đủ 07 tuổi trở lên và của cha, mẹ, người giám hộ của trẻ em.

2.3. Đánh giá tổng quan quy định pháp luật Việt Nam

Pháp luật Việt Nam cũng như các cơ quan chuyên ngành tại Việt Nam hiện nay chưa có quy định và văn bản hướng dẫn cụ thể về phân biệt đối xử di truyền cũng như khái niệm cụ thể về các vấn đề này. Dù Tổ chức lao động quốc tế đã lập luận về việc bảo vệ những người có khuynh hướng di truyền mắc bệnh tại nơi làm việc từ năm 2007[23] và các Tuyên bố và Công ước điều chỉnh về chống phân biệt di truyền đã có từ khoảng cuối thế kỷ 20. Những quy định điều chỉnh về phân biệt đối xử di truyền vẫn đang dừng ở phạm vi điều chỉnh gián tiếp mà chưa có quy định cụ thể để điều chỉnh kể cả trong lĩnh vực lao động lẫn các lĩnh vực khác, các thuật ngữ được sử dụng trong các văn bản cũng gần như không đề cập trực tiếp đến từ “di truyền”, cũng như các chế tài đối với các hành vi phân biệt đối xử vẫn chưa được đặt ra.

Đồng thời, dù có những quy định gián tiếp điều chỉnh nhưng khi đối chiếu với pháp luật Hàn Quốc, các quy định này vẫn còn một số thiếu sót nhất định như chưa xác định thế nào là hành vi phân biệt đối xử cũng như phạm vi của các hành vi được coi là phân biệt đối xử. Thêm vào đó, các quy định thể hiện tương đối rõ về chống phân biệt đối xử về di truyền (có đề cập đến các thuật ngữ liên quan như di truyền, đặc điểm cá nhân…) vẫn còn đang giới hạn ở phạm vi những trường hợp, chủ thể tương đối đặc trưng như người bệnh, trẻ em mà chưa điều chỉnh tới phạm vi tất cả công dân trong xã hội như các quy định điều chỉnh chung của Hàn Quốc (mà điển hình là Đạo luật Ủy ban nhân quyền Quốc gia Hàn Quốc).

Sự thiếu sót về luật hoặc chính sách chống lại việc sử dụng thông tin di truyền có tính phân biệt đối xử có thể tạo nên những vấn đề đáng kể ngoài bối cảnh lâm sàng hoặc nghiên cứu. Đặc biệt là sự phân biệt đối xử trong lĩnh vực lao động và y sinh do đặc điểm di truyền sẽ cần đặc biệt chú ý trong bối cảnh thông tin di truyền ngày càng dễ được thu thập như hiện tại.

3. Kiến nghị xây dựng luật về chống phân biệt đối xử về di truyền

Từ những quy định hiện hành của pháp luật Việt Nam, cũng như các đối chiếu so sánh với khung pháp lý chung của quốc tế và khung pháp lý riêng của Hàn Quốc về chống phân biệt đối xử về di truyền, nhóm tác giả kiến nghị, Việt Nam cần sớm xây dựng một khung pháp lý điều chỉnh trực tiếp về vấn đề này. Bắt đầu từ những việc khả quan và gần gũi nhất như đưa ra định nghĩa về thế nào là phân biệt đối xử về di truyền, xác định cụ thể phạm vi thế nào là phân biệt đối xử. Thông qua đó đưa vào các luật chuyên ngành hiện hành như các nghị định về bảo vệ dữ liệu cá nhân, các văn bản quy phạm pháp luật về lao động và các luật chuyên về y sinh.

3.1. Nội dung cần ghi nhận trong luật về chống phân biệt đối xử về di truyền

Tại nước ta vào ngày 26/9/2019, Thủ tướng Chính phủ đã ra Quyết định số 1252/QĐ-TTg về tăng cường thực thi hiệu quả Công ước quốc tế về các quyền dân sự và chính trị và các khuyến nghị của Ủy ban Nhân quyền Liên hợp quốc. Đây là tiền đề quan trọng để đưa các quy định của quốc tế từ các văn bản điều chỉnh về chống phân biệt đối xử di truyền như Công ước châu Âu và nhân quyền và y sinh học và Tuyên bố toàn cầu về bộ gen con người và nhân quyền vào pháp luật nước ta, cũng như đặt nền tảng cho việc xây dựng dự thảo luật về chống phân biệt đối xử về di truyền trong tương lai.

Đối với vấn đề xây dựng dự thảo luật về chống phân biệt đối xử về di truyền, kinh nghiệm có giá trị tham khảo cao là từ hệ thống pháp luật Hàn Quốc với Đạo luật An toàn và đạo đức sinh học - quốc gia châu Á đầu tiên có khung pháp lý điều chỉnh trực tiếp về phân biệt đối xử về di truyền cũng như đặt ra các chế tài cụ thể cho những hành vi vi phạm. Với các quy định điều chỉnh về chống phân biệt đối xử chung, cần đưa ra định nghĩa cũng như xác định phạm vi thế nào là phân biệt đối xử trong các luật liên quan tới y sinh hoặc lao động, đồng thời mở rộng phạm vi những chủ thể được các quy định về chống phân biệt đối xử di truyền bảo vệ như pháp luật Hàn Quốc chứ không giới hạn trong một số trường hợp, chủ thể tương đối đặc trưng như hiện tại.

Hướng tham khảo, đề xuất là kinh nghiệm trong việc đưa ra các điều khoản về chống phân biệt đối xử về di truyền cũng như các chế tài về vấn đề này từ Hàn Quốc khi mà các quy định về ngoại lệ trong việc bảo mật thông tin về nguồn gen và thông tin di truyền, về chống phân biệt đối xử của 02 hệ thống pháp luật có khá nhiều điểm tương đồng. Điểm nổi bật cần chú ý là với khung pháp luật Hàn Quốc, các chế tài với các hành vi phân biệt đối xử về di truyền được quy định trực tiếp trong Đạo luật An toàn và đạo đức sinh học, khá khác biệt với Việt Nam khi mà các chế tài hành chính, hình sự của nước ta sẽ được quy định riêng trong các luật điều chỉnh về lĩnh vực đó chứ không điều chỉnh trực tiếp trong cùng một đạo luật như Hàn Quốc. Do đó, đối với vấn đề chế tài này, có thể tham khảo cách thức đưa ra các mức phạt với từng hành vi vi phạm của Hàn Quốc, tuy nhiên vẫn sẽ bổ sung quy định vào các luật điều chỉnh riêng về từng lĩnh vực như cách thức xây dựng pháp luật của Việt Nam từ trước đến nay.

3.2. Cách thức triển khai phương hướng và xây dựng luật về chống phân biệt đối xử về di truyền

Việc xây dựng dự thảo luật chống phân biệt đối xử về di truyền theo quan điểm của các tác giả có 02 phương hướng. Hướng thứ nhất là xây dựng một dự thảo luật riêng về chống phân biệt đối xử về di truyền. Hướng thứ hai là xây dựng một dự thảo luật về đạo đức y sinh trong đó ngoài các quy định về chống phân biệt đối xử về di truyền còn có các quy định điều chỉnh về các vấn đề về đạo đức y sinh khác. Đối với hướng thứ hai, hiện nay nước ta có sự thuận lợi nhất định khi có Hướng dẫn quốc gia về đạo đức trong nghiên cứu y sinh học[24] của Bộ Y tế làm tiền đề để tham khảo. Việc cân nhắc và quyết định phương hướng xây dựng một khung pháp lý phù hợp là yếu tố quan trọng để điều chỉnh về vấn đề chống phân biệt đối xử về di truyền, hướng đến bảo vệ quyền hợp pháp của con người và các giá trị về đạo đức y sinh trong bối cảnh đề cao việc bảo vệ dữ liệu cá nhân hiện nay.

Đồng thời, từ cấu trúc chung của một văn bản luật ở Việt Nam cũng như tham khảo từ mô hình Đạo luật An toàn và đạo đức sinh học của Hàn Quốc, nhóm tác giả kiến nghị xây dựng dự thảo luật về chống phân biệt đối xử về di truyền gồm 06 Chương như sau: Chương I. Những quy định chung; Chương II. Cung cấp thông tin, xét nghiệm gen và di truyền; Chương III. Quản lý thông tin và chống phân biệt đối xử về di truyền; Chương IV. Xử lý vi phạm và bồi thường thiệt hại; Chương V. Quản lý nhà nước về chống phân biệt đối xử về di truyền; Chương VI. Điều khoản thi hành. Đây là hướng kiến nghị sơ khởi từ quá trình nghiên cứu, tham khảo kinh nghiệm các quốc gia, vấn đề soạn thảo chi tiết các điều khoản còn phụ thuộc vào tình hình cụ thể của Việt Nam và kỹ thuật lập pháp của các nhà làm luật trong thời gian tới. Các vấn đề khác liên quan trực tiếp đến mặt lập pháp sẽ phải tuân theo các quy định cụ thể của Luật Ban hành văn bản quy phạm pháp luật năm 2015 (sửa đổi, bổ sung năm 2020).

4. Kết luận

Việc chống phân biệt đối xử về di truyền cần thiết phải tính đến các yếu tố xã hội, đạo đức và kinh tế khác nhau. Cụ thể hơn, các khu vực pháp lý trong phạm vi châu Á đa phần vẫn chưa thành công trong việc xác định việc sử dụng thông tin di truyền hoặc giảm bớt những lo ngại của công chúng xung quanh việc tiết lộ dữ liệu di truyền bắt buộc có thể dẫn đến phân biệt đối xử.

Khác với một số quốc gia châu Á có nhiều nghiên cứu và đã ban hành luật về phân biệt đối xử về di truyền nói trên khi có nhiều thực tiễn về phân biệt đối xử di truyền, hiện nay các ứng dụng của nghiên cứu và thu thập thông tin di truyền và gen tại Việt Nam vẫn đang phát triển theo chiều hướng tích cực khi được tập trung ứng dụng trong lĩnh vực lâm sàng, nghiên cứu, khám chữa bệnh, đảm bảo sức khỏe và phát hiện bệnh tật kịp thời cho người dân/người lao động… Đồng thời, trên thực tế cũng chưa xuất hiện các vụ kiện liên quan trực tiếp đến vấn đề phân biệt đối xử về di truyền, cũng như chưa phổ biến vấn đề lo ngại của người dân xung quanh việc phân biệt đối xử về di truyền khi dữ liệu di truyền bị tiết lộ. Tuy nhiên, với tốc độ phát triển nhanh chóng của công nghệ y sinh và các nghiên cứu về di truyền cùng với xu hướng kinh doanh các dịch vụ về xét nghiệm di truyền tại nước ta, thì việc sớm nghiên cứu để từ đó từng bước xây dựng một dự thảo luật chống phân biệt di truyền là cần thiết. Từ đó có thể kịp thời điều chỉnh với ngày càng nhiều vấn đề phát sinh trong thời đại công nghệ phát triển, đồng thời để luật pháp không có độ trễ quá lớn so với thực tiễn là cần thiết ngay từ thời điểm hiện tại.

Sự hợp tác xuyên quốc gia có thể là khởi đầu cho tiềm năng đảm bảo rằng các vấn đề về phân biệt đối xử về di truyền được trình bày và tiên liệu hợp lý ở Việt Nam. Điều này sẽ lần lượt thúc đẩy cuộc tranh luận ở cấp quốc gia, từ đó thúc đẩy sự phát triển của các nghiên cứu và vấn đề về niềm tin rất cần thiết đối với việc đề ra các quy định về vấn đề chống phân biệt di truyền tại Việt Nam.

TS. Nguyễn Thái Cường

Trường Đại học Luật Thành phố Hồ Chí Minh

Trần Vân Anh & Huỳnh Thị Ngọc Nhi

Sinh viên Trường Đại học Luật Thành phố Hồ Chí Minh

[1] William Bateson, người đầu tiên trên thế giới vào năm 1906 đề xuất thuật ngữ “di truyền học” để gọi khoa học nghiên cứu về di truyền, , biến dị và khái niệm "alen" để chỉ một nhân tố di truyền (gen) cụ thể.

[2] Hoàng Trọng Phán (2005), Giáo trình Di truyền học, Nxb. Đại học Huế, TP. Huế, tr. 13.

[3] Am J Hum Genet (2019), “Prohibiting genetic discrimination to promote science, health, and fairness” , Prohibiting Genetic Discrimination to Promote Science, Health, and Fairness - PMC, truy cập ngày 19/10/2023.

[4] Marvin R. Natowicz et al (1992), Genetic discrimination and the law, Am. J. Hum. Genet, No. 50(3): 465–475, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1684277/?page=1, truy cập ngày 25/10/2023.

[5] Reilly P. (1976), “State supported mass genetic screening programs. In Genetics and the Law”, Boston: Springer, pp. 159-84.

[6] Kenen RH, Schmidt RM. (1978), “Stigmatization of carrier status: social implications of heterozygote genetic screening programs”, Am. J. Public Health 68:1116-20.

[7] The Human genome project, https://www.genome.gov/human-genome-project, truy cập ngày 21/10/2023.

[8] Regalado A. (2019), More than 26 million people have taken an at-home ancestry test, MIT Technology Review, https://www.technologyreview.com/s/612880/more-than-26-million-people-havetaken-an-at-home-ancestry-test, truy cập ngày 20/10/2023.

[9] Phillips AM. (2016), “Only a click away—DTC genetics for ancestry, health, love…and more: a view of the business and regulatory landscape”, Appl. Transl. Genom. 8:16–22.

[10] Mark A. Rothstein (2013), Genetic Discrimination in Employment Is Indefensible, The Hastings Center Report, Vol. 43, No. 6, p. 4, https://www.jstor.org/stable/23597729, truy cập ngày 17/10/2023

[11] Vũ Phương Nhung, Trần Thị Bích Ngọc, Nguyễn Đăng Tôn, Lê Thị Thu Hiền, Nguyễn Thùy Dương, Phạm Ngọc Thạch, Nông Văn Hải, Nguyễn Hải Hà (2022), “Đặc điểm di truyền ở bệnh nhân Covid-19: Tình hình nghiên cứu, triển vọng và thách thức trong điều trị Covid-19”, Tạp chí Khoa học công nghệ Việt Nam, Số 64(5), tr. 40.

[12] Vũ Phương Nhung, Trần Thị Bích Ngọc, Nguyễn Đăng Tôn, Lê Thị Thu Hiền, Nguyễn Thùy Dương, Phạm Ngọc Thạch, Nông Văn Hải, Nguyễn Hải Hà (2021), tlđd số 11, tr. 40.

[13] Tờ khai thông tin, Công ty TNHH Manulife (Việt Nam), Tờ khai thông tin sức khỏe (manulife.com.vn), truy cập ngày 02/11/2023.

[14] Counc. Eur. 1997. Convention for the protection of human rights and dignity of the human being with regard to the application of biology and medicine: convention on human rights and biomedicine. Treaty 164, Counc. Eur., Strasbourg, Fr.

[15] UNESCO (1997), Universal declaration on the human genome and human rights. Decl., UNESCO, Paris, http://www.unesco.org/new/en/social-and-human-sciences/themes/bioethics/human-genome-and-human-rights, truy cập ngày 20/10/2023.

[16] Yann Joly, Charles Dupras, Miriam Pinkesz, Stacey A. Tovino, and Mark A. Rothstein (2020), “Looking Beyond GINA: Policy Approaches to Address Genetic Discrimination”, National Library of Medicine, p. 2.8.

[17] Hannah Kim et al (2021), “Genetic discrimination: introducing the Asian perspective to the debate”, Natural Partner Journals, p. 3.

[18] Hyein Amber Kim (2020), “Understanding “Koreanness: Racial Stratification and Colorism in Korea and Implications for Korean Multicultural Education”, International Journal of Multicultural Education, Vol.22, No.1, p. 76-78.

[19] South Korea, Personal Information Protection Act of 2011. No. 16930 (2020), https://elaw.klri.re.kr/eng_service/lawView.do?hseq=53044&lang=ENG, truy cập ngày 30/10/2023.

[20] South Korea, National Human Rights Commission of Korea Act of 2001. No. 15028 (2016).

[21] South Korea, Bioethics and Safety Act 2005 (2014), https://elaw.klri.re.kr/eng_mobile/viewer.do?hseq=33442&type=part&key=36, truy cập ngày 28/10/2023.

[22] Medical Service Act 2016, https://elaw.klri.re.kr/eng_service/lawView.do?hseq=40970&lang=ENG, truy cập ngày 28/10/2023.

[23] International Labour Conference (2007), Equality at work: tackling the challenges, https://www.ilo.org/public/english/standards/relm/ilc/ilc96/pdf/rep-i-b-update.pdf, truy cập ngày 27/10/2023.

[24] Bộ y tế (2013), Hướng dẫn quốc gia về đạo đức trong nghiên cứu y sinh học, Ban đánh giá các vấn đề đạo đức trong nghiên cứu y sinh học, Hà Nội.